Si des progrès thérapeutiques ont été faits, ils reposent toujours sur l’orthopédie : traitement par corset et chirurgie.
Ces solutions sont contraignantes et ont, le plus souvent, une incidence sur le quotidien des jeunes patients et l’image qu’ils ont d’eux-mêmes.

Certains racontent leur expérience personnelle et communiquent entre eux par le biais de blogs, le plus souvent féminins.
Parce qu’elles deviennent elles-mêmes de véritables sources d’informations, ces blogueuses sont précieuses pour la recherche.

Julia et Marina en sont deux justes représentantes. La Fondation Cotrel a choisi de les mettre en avant.