OPÉRATION SCOLIOSE À LILLE
Marina – 18 ans
 
Comment et à quel moment ta scoliose a-t-elle été dépistée ?

Ma scoliose a été dépistée lors de la visite médicale scolaire de grande section de maternelle. J’avais donc 5 ans et demi environ.
 
Quel est ton traitement ?

J’ai d’abord fait de la kiné sans être suivie jusqu’à mes 12-13 ans, puis j’ai porté un corset de Chéneau pendant un an. J’ai ensuite pu stopper le corset mais la scoliose a continué d’évoluer : j’ai eu ma première chirurgie le 23 juin 2014. 4 mois après, la scoliose a un peu bougé au niveau des vertèbres lombaires non ostéosynthésées : j’ai remis un corset, lombaire cette fois-ci, puis fait une cure à Marc Sautelet, et ai finalement été réopérée le 22 février 2016.
 
Comment la scoliose et son traitement ont impacté ton quotidien ?

Le traitement de la scoliose à commencé à réellement jouer sur mon quotidien à mes 13 ans avec le corset : je ne pouvais plus faire de sport, plus me baisser, certains gestes du quotidien devenaient réellement compliqués, comme ramasser un objet par exemple. Le corset est aussi douloureux au début, et particulièrement gênant pour dormir par exemple. Après le temps d’adaptation, certaines contraintes persistent, notamment au niveau des relations avec les autres et de l’image de soi : impossible de s’habiller comme on le souhaite, perte de l’estime de soi, moqueries, etc… Personnellement je n’ai pas subi de moqueries mais le corset à beaucoup impacté sur l’image que j’avais de moi-même. J’ai vu mon corps se déformer à cause de la scoliose, puis le corset est arrivé et c’est assez dur à vivre au début. Par la suite, le plus gros impact a été la chirurgie : une longue hospitalisation, un affaiblissement, et un « nouveau corps » avec lequel il faut apprendre à vivre. Physiquement, c’est difficile au début (raideur, incapacité à effectuer certains gestes, douleurs, impossibilité de tenir une position statique (assis ou debout) longtemps, incapacité à tenir une journée d’école entière …). Mais ça a aussi été difficile psychologiquement. La plupart des gens de mon entourage pensaient que l’opération serait un point 100% positif car je retrouverai un corps « normal » sans déformation, sans bosse, alors que c’était un gros complexe. Mais c’est plus compliqué que cela. Notre corps est certes un complexe mais nous avons toujours vécu avec et se retrouver « droit » et changé du jour au lendemain n’est pas toujours facile à vivre …

Beaucoup de chirurgiens promettent une disparition totale des douleurs, une vie tout à fait normale après, etc. Ce n’est pas toujours vrai et il ne faut pas mentir, personne ne peut dire que la douleur disparaîtra totalement, c’est imprévisible. Mais il ne faut pas s’empêcher de vivre pour autant, ni vous priver de certaines choses  dont vous avez envie : sport, études, activités diverses … Vous n’êtes pas « un patient avec une scoliose » mais une personne à part entière. Bien sûr, il faut être prudent, vous ne ferez pas de saut à l’élastique en sortant de l’hôpital mais n’abandonnez jamais un projet à cause de votre dos car contrairement à ce qu’on vous dira, RIEN n’est « impossible » même avec une scoliose, opérée ou non. Alors gardez vos projets et réalisez-les !